Ce poste n'est que la suite du précédent. Je ne pensais pas qu'une nouvelle étape dans notre vie, dans la sienne, viendrait nous bousculer si vite, si fort, sans crier gare. Et pourtant.

Dans mon dernier message je te raconte le cumul de virus de bbV sur 6 semaines cumulées, l'arrêt de la crèche, notre fatigue intense, le stress, son état si fragile, une hospitalisation de quelques jours.

48h après son retour de l'hôpital, je suis consternée, choquée par son état physique, son extrême maigreur. Pourtant en fin d'hospi, nous l'avions trouvé mieux et regonflé. Oui gonflé à la perfusion. Dégonflé en moins de deux. Tellement choquée que je les mis au bain & je suis sortie juste derrière la porte pour m'effondrer en larmes.

Je voyais bien que quelque chose n'allait pas du tout. Pour compléter le tableau, pas de selle depuis plusieurs jours et un abdomen distendu comme tu ne peux l'imaginer. Personne ne le peut s'il ne l'a pas vu. Même un médecin.

Il y a 15 jours, nous avons pris la décision, valises en mains, d'aller aux urgences d'un grand hôpital Parisien spécialisé dans les maladies d'enfants. 

Comme nous l'avions imaginé, il était en occlusion, il a été gardé. On nous parle de chirurgie, de zone anormale, de chose qui font peur. L'angoisse monte d'un cran. Mais comme à notre grande habitude, toutes nos misères arrivent la veille d'un week end. Patience de deux jours.

Lundi RDV avec un professeur du centre de recherche de l'hôpital, ce rdv avait été pris 2 mois à l'avance. Les hypothèses deviennent des faits réels. La claque, le choc, la douleur, les oreilles qui sifflent, je n'entends plus rien. Mon fils sera réopéré dans les 48h avec création d'une stomie. Bim.

Je ne vois que ça, je n'entends que ça, la poche. Je n'avais jamais pensé à cette éventualité. La maladie avait été opéré à ses 1 mois de vie, nous devions être tranquille avec plus ou moins de petits désagréments. Mais non. Les risques, les malchances, les échecs sont des pourcentages très bas. Nous sommes le pourcentage très bas. Au diagnostic, à la chirurgie à deux reprises. 

Je l'ai vu, j'ai eu peur. Je la pensais toute petite, mais elle est très grosse. Son colon a tellement souffert qu'il a maintenant la taille de celui d'un adulte. Mon enfant à seulement 8 mois. Il a tellement souffert que ce bout de colon est en train de mourir, et la partie saine du dessus n'est maintenant plus fonctionnelle. Il faudra tout retirer.

Je culpabilise de ne rien avoir pu faire plus tôt. Lui permettre de moins souffrir, moins subir, moins s'abimer.

Maintenant elle est là. Elle fait partie de nos vies. On ne peut l'ignorer. Ça serait ignorer notre enfant. Elle fait partie de lui pour au moins les 6 prochains mois.

Mais grâce à elle, il revit. Il avait perdu 8% de son poids, puis à force d'extractions de selles (une quantité folle), bien plus encore. "Dénutrition sévère" encore un terme douloureux, lourd de sens pour une maman. Il est maigre, osseux, fragile, il a mal quand on le porte, je le vois bien. Ses yeux sont sombres. Parfois j'ai une horrible pensée, celle des camps. D'ailleurs je ne suis pas la seule, on me l'a dit.

Il se bat, sourit pour nous faire plaisir, me sert fort quand je pleure. Ce bébé n'est pas comme les autres.
La maladie les rend différents, matures, forts.

Aujourd'hui il mange, rit aux éclats, est plus paisible. Il grossit super bien, il est heureux. HEUREUX.

Il n'y a pas de mal pour un bien. Mais on a du traverser tout ça pour respirer.

J'espère que ces 6 prochains moins seront plus paisibles, plus sereins, avant, je l'espère, la dernière opération.

En attendant, on doit le remettre en crèche (dixit les médecins), il doit vivre normalement comme tous les autres enfants.
Maintenant, on peut faire des projets et voyager, voir nos familles sans crainte.

Maintenant on peut vivre.
Il aura fallu 8 mois.

Je veux du soleil. Gardez les nuages.